Ashnadebie kreeg op haar 8e te horen dat zij mogelijk het ‘Stiff Skin Syndrome’ had. Stiff Skin Syndrome zorgt ervoor dat je hele huid stijf is en dat je moeite hebt met bewegen. Lopen, bukken, strekken, zitten, liggen en staan is daarom moeilijk. Het lichaam wordt erg stijf. De doktoren gaven aan dat zij haar niet verder konden helpen. De afgelopen jaren zijn haar klachten toegenomen en maakt ze gebruik van een rolstoel, omdat ze zelf geen lange afstanden meer kan afleggen.
Ashnadebie Kalidien is 31 jaar en woont in Rijswijk met haar man. Zij was twee jaar oud toen zij met haar ouders en haar broertje naar Nederland verhuisde. Haar familie is opgegroeid met het Hindoeïsme. Op 14 jarige leeftijd heeft Ashnadebie zich bekeert tot het Christendom, net als het hele gezin. Zij probeert nog steeds elke zondag naar de kerk te gaan, zoals vroeger. Ashnadebie heeft op MBO niveau 4 de opleiding bedrijfsadministrateur afgerond. Daarna heeft ze een halfjaar gewerkt. Vervolgens is ze 100% afgekeurd i.v.m. haar ziekte.
Doordeweeks is zij meestal erg moe en probeert ze zichzelf op te laden, zodat ze weer energie heeft voor het weekend. Als Ashnadebie genoeg energie heeft, houdt ze ervan om te koken, bakken of vlogs te maken. Daarnaast kan ze genieten van mandala kleuren, het bijhouden van een bullet journal en ook heeft ze een passie voor mensen helpen.
Lees in onderstaand interview hoe Ashnadebie omgaat met haar chronische ziekte, wie haar grootste steun is en hoe zij denkt over de Hindoestaanse cultuur.
Liefdesleven
Je hebt laatst een mooie post op Instagram geschreven over jouw man. Kun je wat meer vertellen over jouw man en jullie huwelijk?
Mijn man is echt een zorgzame man. Ik heb hem leren kennen in 2009. Een jaar later kregen wij een relatie en zijn we gaan samenwonen. Ik vertrouwde geen man meer in mijn leven, maar hij gaf mij het gevoel dat ik hem kon vertrouwen. Mijn chronische aandoening was op dat moment nog stabiel, maar is de laatste jaren erg achteruit gegaan.
Hoe steunt hij jou als partner?
Hij helpt me met alles wat ik niet kan en denkt met mij mee. Hij maakt me gelukkig. Wij hebben de afgelopen 9 jaar veel meegemaakt. We hebben ook onze ups & downs. De tegenslagen hadden vooral te maken met mij en mijn ziekte.
Mijn man accepteert mij hoe ik ben. Ik kan mezelf zijn, ook tijdens de mindere dagen. Ik voel me op mijn gemak bij hem en hij kijkt mij nooit raar aan en hij maakt ook geen gekke opmerkingen. Hij kan soms ook vervelend zijn hoor, maar dat hoort erbij, haha.
Hoe gaat hij om met jouw ziekte?
Hij klaagt nooit, ook al moet hij op een dag 10 keer de rolstoel in- en uitladen. Hij doet dat gewoon. Als ik ’s avonds met pijn in bed lig, dan masseert hij mijn benen of rug of smeert hij medicijnen voor me. Of hij pakt mijn pijnstillers, zodat ik mij weer een beetje goed voel. Op mindere dagen lukt het mij niet om te koken, dus dan zorgt hij voor het eten. Ik kan zelf niet de badkamer schoonmaken, dus dat doet hij dan elke zondag.
En hoe ga jij hier mee om?
Ik ben koppig, want soms wil ik niet dat hij alles voor mij doet. Ik forceer mijzelf dan om het te doen en dat ziet hij. Het liefst vraag ik geen hulp, omdat ik wil dat hij mijn man is en niet mijn verzorger. Maar hij vindt het helemaal niet erg. Hij gunt mij zoveel en neemt me zelfs mee op vakantie. Hij neemt dan de rolstoel mee en een extra koffer voor mijn beademing apparaat. Ook al moet hij dan de hele vakantie sjouwen. Hij vindt dat niet erg. Als er bergen of trappen zijn en ik er niet heen kan vanwege mijn rolstoel, tilt hij de rolstoel op omdat hij mij gunt om de mooie plekken te zien.
Leven met een ziekte
Kun je wat meer vertellen over jouw zeldzame ziekte?
Ik heb mogelijk een chronische aandoening genaamd: Stiff Skin Syndrome. De doktoren weten niet 100% zeker of ik dit heb, maar sommige symptomen van mij komen overeen met symptomen van deze ziekte.
Welke klachten heb jij zelf?
Behalve de eerder beschreven klachten (zie begin van het artikel), heb ik ook last van een stijve nek. Ik heb moeite met het draaien van mijn nek. Ook mijn rug, armen en benen voelen echt als steen aan.
Ik heb ook kleine longen. Deze hebben geen ruimte in mijn borstkas en dit zorgt ervoor dat ik ’s avonds moeite heb met ademen. Als ik overdag een dutje wil doen of weer energie nodig heb, moet ik gebruik maken van een beademing apparaat die mijn ademhaling kan ondersteunen.
Ik heb artrose in mijn rechter knie. Doordat mijn lichaam een andere houding heeft, is mijn knie versleten.
Ik ben chronisch moe. Dit betekent dat ik elke dag moe wakker word en de hele dag door moe ben.
Ik heb chronisch pijn. Dit betekent dat ik veel pijn heb als ik teveel beweeg. Dit is vooral het geval in de herfst en winter.
Hoe heeft deze ziekte jouw leven beïnvloed?
Het heeft mijn hele leven beïnvloed. Ik merk ook dat mijn taal (woordenschat en het schrijven) erg achteruit gaat. Ik twijfel soms om iets te schrijven en dan helpt iemand anders mij ermee. Soms kan ik mij niet concentreren en ben ik gewoon te moe. Ik raak snel buiten adem en kan veel activiteiten niet meer uitvoeren.
De dagen dat ik thuis ben voelt het alsof ik griep heb, maar ik heb geen griep. Als ik mij zo voel probeer ik wel dingen te doen in het huis, zodat ik toch een beetje beweeg.
Ook heeft het gevolgen gehad voor mijn sociale contacten. Ik heb bijna geen energie voor activiteiten en moet alles verdelen. Dit betekent dat ik vaak ‘nee’ moet zeggen tegen mensen als ze willen afspreken. Als je dit te vaak doet, raak je ook die mensen kwijt. Er is veel onbegrip, helaas.
Wat vind je hiervan?
Ik heb daar veel verdriet om, want soms kan ik geen ‘nee’ zeggen en doe ik het gewoon, maar dan weet ik dat ik daar zelf de dupe van word. Ik ga mijzelf dan forceren, omdat ik mij schuldig voel als ik ‘nee’ zeg.
Ik ben het ondertussen gewend. Het leven gaat door en ik geniet van de kleine dingen. Wat niet kan, kan niet. Wat wel kan, doe ik.
Je zei dat de situatie de afgelopen jaren is verslechterd. Kun je hier verder over vertellen?
Ja, sinds 2015 is de situatie alleen maar erger geworden. Ik heb nu ook een trage schildklier en dit verergert de klachten. Ik heb nu een rolstoel voor lange afstanden en een scootmobiel. Ik zat hier erg mee, want mijn omgeving moest zich toen ook aanpassen. Dit is het lastigste voor mij.
Wat is jouw mindset nu?
Ik leef per dag. Als ik ’s ochtends wakker word, dan weet ik wat voor dag het wordt voor mij. Soms kan ik de hele wereld aan en doet het me niks, terwijl ik soms schuil in mijn huis en liever alleen wil zijn.
Aan wie heb je veel steun gehad op jonge leeftijd?
Ik heb veel steun gehad aan mijn moeder. Mijn moeder ging elke keer mee naar het ziekenhuis en fysiotherapie. We moesten altijd met de taxi naar het ziekenhuis. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik een normale jeugd kon hebben, naar school kon gaan, vriendinnen kon hebben en met alles mee kon doen.
Later heb ik veel steun gehad van mijn man. Toen hij mij leerde kennen kon ik alles zelf. De laatste jaren moest ik een rolstoel gebruiken en daar schaamde ik mij in het begin voor, totdat ik merkte dat ik echt niet anders kon. Ik kreunde ’s avonds van de pijn en was verdrietig. Sindsdien heeft hij ervoor gezorgd dat ik de rolstoel gebruik.
Nu is mijn rolstoel mijn beste vriend en kan ik overal mee. Mijn moeder, broertje, familieleden, vriendinnen of man kunnen de rolstoel duwen.
Ashnadebie @ YouTube
Hoe ziet een standaardweek er bij jou ongeveer uit?
Ik ga twee keer per week naar fysiotherapie. Verder doe ik het huishouden. Ik doe boodschappen, kijk series, rust uit en heb af en toe een ziekenhuisbezoek. Elke vrijdag neemt mijn man mij mee naar de bioscoop, zodat ik ook lekker even buiten ben voor leuke dingen. Wij hebben een Pathé unlimited pasje.
Je bent je eigen YouTube kanaal begonnen. Waarom ben je hier mee begonnen en wat wil je hier mee bereiken?
Ja! Ik heb sinds kort mijn eigen YouTube kanaal. Ik wil de wereld laten zien dat je ook een normaal leven kunt leiden als je een ziekte/aandoening/beperking hebt. Mensen denken vaak dat iemand met een beperking niets kan en een last is. Maar dat is niet zo.
Waarom heb je ervoor gekozen om open te zijn over jouw chronische aandoening?
Ik voelde mij echt onzeker over mijzelf en over mijn ziekte. Als ik ergens was, schaamde ik mij en mensen staarden of keken mij vies aan. Ik werd buitengesloten door familie en vrienden, omdat zij mij blijkbaar als een last zagen.
Ik ben toen gaan vloggen. Ik voelde mij toen niet meer onzeker, omdat ik in mijn achterhoofd wist dat iedereen nu wist welke aandoening ik heb. Dit werd ook bevestigd door familieleden, omdat ze voorheen niet precies wisten wat ik had en welke struggles ik had. En ik heb nog geen Hindoestaanse vrouw met een beperking zien vloggen, dus ik dacht misschien kan ik de eerste zijn.
Hindoestaanse cultuur
Hoe zou jij de Hindoestaanse cultuur omschrijven?
De Hindoestaanse cultuur is heel gesloten naar de buitenwereld. Ze schamen zich in de zin van: wat zullen mensen wel denken? Niet sociaal, vind ik. Deze cultuur is heel gelovig.
Welke plek hebben mensen met een ziekte volgens jou in de Hindoestaanse gemeenschap?
Als je bij Hindoestanen ziek bent, dan ben je niet meer goed ofzo. Je hoort er niet meer bij. Je bent niet goed genoeg, want je kan niks meer. Door dit interview voor hivancommunity en door de vlogs kan ik misschien ook laten zien dat ik normaal ben en dat ik een ziekte heb waar ik niet om heb gevraagd. Ik kan ook gewoon een normaal leven hebben, maar dan met aanpassingen.
Hoe houd je balans tussen verschillende culturen? Bijvoorbeeld de westerse en Hindoestaanse cultuur?
Er is geen balans voor mij. Ik leef meer volgens de westerse cultuur.
Welke drie taboes van de Hindoestaanse cultuur kunnen belemmerend zijn voor Hindoestaanse vrouwen?
Seks voor het huwelijk, geweld binnen het huwelijk en niet met mensen van een andere cultuur mogen trouwen.
Wat wil je zeggen tegen andere Hindoestaanse vrouwen die (in stilte) lijden aan een bepaald syndroom of ziekte?
Wees gewoon jezelf en wees open over je ziekte als je dat wilt, zodat je familie of omgeving weet wat er aan de hand is. Het ligt niet aan jou. Jij kunt er niets aan doen. Heb je een ziekte? Jij bent jij. Je bent je ziekte niet. Jij mag er zijn en je mag trots op jezelf zijn dat je sterk bent, want jij gaat er elke dag doorheen en je vecht er elke dag voor.
Als je googled op “Hindoestaanse Vrouwen” kom je ook vaak termen tegen als: eerwraak, verstikkend, controlerend thuisfront, depressie etc. Hoe kunnen wij hier verbetering in brengen?
Door meer van ons te laten horen en te laten zien dat het ook anders kan. Meer bloggen, vloggen, posten.
HÏVAN 